La forma en que una persona o grupo es llamado genera una estigmatización, los ciertos grupos étnicos y los nombres característicos para ellos, el nombre halla por sí mismo el cargamento emocional. Sin embargo cada persona puede sacarlos de propia experiencia, es algo as llevar la marca del nombre por eso la importancia de no llamar mas a estas enfermedades raras. Enfermedades minoritarias, huérfanas o poco frecuentes de todas estas formas se pudieran llamar.
Las enfermedades poco frecuentes son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías. Para abordarlas es preciso un planteamiento global, con esfuerzos especiales y combinados, para prevenir la morbilidad significativa o evitar la mortalidad prematura, y para mejorar la calidad de vida o el potencial socioeconómico de las personas afectadas”. Ésta es la definición de enfermedad poco frecuente que la Unión Europeo adoptó como oficial en su Reglamento (CE) nº 141/2000 1. La mayor parte de las enfermedades poco frecuentes son genéticas, pero pueden también provenir de una exposición ambiental en el embarazo o más adelante, a menudo junto con una predisposición genética. Algunas son formas infrecuentes o complicaciones inhabituales de enfermedades comunes.
Las enfermedades poco frecuentes son enfermedades con una prevalencia particularmente baja; la Unión Europea considera que una enfermedad es poco frecuente cuando no afecta a más de 5 personas de cada 10 000 en la Unión Europea. Con todo, esto significa que entre 5.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes diferentes afectan o afectarán a alrededor de 29 millones de personas en la Unión Europea.
Según fuentes bibliográficas médicas, son menos de 100 las enfermedades poco frecuentes con prevalencia cercana al mencionado 5 por 10.000; entre ellas figuran el síndrome de muerte súbita inexplicada (síndrome de los hermanos Brugada), la polineuritis aguda idiopática (síndrome de Guillain-Barré), la esclerodermia o las anomalías congénitas del tubo neural. La mayor parte de las enfermedades poco frecuentes son escasas , y afectan a una o menos de cada 100.000 personas; tal es el caso de las hemofilias, el sarcoma de Ewing, la distrofia muscular de Duchenne o la hemangiomatosis cerebelorretiniana (enfermedad de Von Hippel-Lindau). No obstante (en palabras de la consulta pública sobre las enfermedades raras de la Unión Europea), miles de enfermedades poco frecuentes afectan sólo a unos pocos pacientes en Europa; los pacientes con enfermedades extremadamentepoco frecuentes, y sus familias, se encuentran particularmente aislados y vulnerables.
Uno de los principales problemas a los que debe enfrentarse un paciente ante una enfermedad poco frecuente es al conflicto entre los medicamentos huérfanos y la industria farmacéutica. Estos medicamentos huérfanos son aquéllos que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar afecciones –con riesgo para la vida o de carácter muy grave ya que difícilmente sería comercializado por falta de perspectivas de venta una vez en el mercado.
La falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades poco frecuentes y la escasez de conocimientos especializados generan retrasos del diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a una acumulación de deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales, a tratamientos inadecuados o incluso nocivos y a la pérdida de confianza en el sistema sanitario, a pesar de que algunas enfermedades raras sean compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se abordan correctamente.
Las experiencias reales de los usuarios y las fotos en este sitio web son 100% voluntarios sin compensación financiera. Los resultados vistos de los usuarios no son típicos, ellos son el resultado de un trabajo duro y dedicación a este producto y al plan único de alimentación recomendado que se necesita para perder grasa. Los resultados individuales pueden variar, y los testimonios no son reclamados para representar los resultados típicos. Todos los testimonios aquí publicados o mencionados son de personas reales, y pueden no reflejar la experiencia típica del comprador, y tampoco pretenden representar o garantizar que alguien pueda lograr los mismos o similares resultados. Toda persona tiene experiencias únicas, hábitos de ejercicio, hábitos alimenticios, y aplican la información de una manera diferente. De este modo, las experiencias que compartimos de otras personas no siempre son representativas de la experiencia de los usuarios típicos. Sin embargo, estos resultados se ofrecen como un escaparate de los usuarios que “han logrado los mejores resultados”
En promedio, las personas que siguen nuestro programa pierden cierto promedio de libras por semana. Además, se asume ciertos riesgos inherentes a los programas de ejercicio y nutrición mediante el uso de este sistema. No se debe iniciar el plan alimenticio y el consumo de este producto si usted tiene una condición física en la cual hace ejercicio riesgoso y de forma intensa.
En adición, Este o algun producto y/o tratamiento mencionado en este articulo requiere seguir un plan de alimentación y, a veces restringe la cantidad de calorías que usted consume. Usted no debe comenzar dicho plan de alimentación si tiene problemas físicos o psicológicos que hacen que la pérdida de grasa sea peligrosa.
Este producto, plan dietario o tratamiento ofrecen información general de salud.
No somos un centro médico o conjunto de profesionales de la salud, y su consejo no es un sustituto de consejo médico. Por favor, consulte a un médico antes de comenzar cualquier programa de ejercicios o dieta.
NO elaboramos este producto, ni su contenido, ni su empaque. Nos supeditamos a proporcionar la información pública emitida por el fabricante.
[*] Ninguno de los resultados pueden garantizarse un 100%, todos los resultados pueden variar de persona a persona.
